Boa notícia para brasileiros e brasileiras com Atrofia Muscular Espinhal (AME): o risdiplam, remédio usado para tratar o tipo mais grave da doença, será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). A previsão do Ministério da Saúde é que ele esteja disponível aos pacientes em até 180 dias.
Além do risdiplam, o spinraza, outro medicamento usado no tipo 1 da AME, também está disponível no SUS. A AME é uma doença degenerativa, genética e rara, que diminui a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para enviar comandos aos neurônios responsáveis pelo movimento dos músculos.
Por isso, ela produz atrofia progressiva da musculatura e dificulta a movimentação do paciente. Ela pode afetar bebês, crianças e até adultos, mas os casos mais graves são constatados em bebês com menos de seis meses de idade, a AME do tipo 1. Nesta classificação, é comum, infelizmente, que os portadores morram nos primeiros anos de vida, por enfrentar sérias dificuldades respiratórias.
Já o tipo 2 permite que crianças vivam até a idade adulta, os portadores são capazes de sentar sem ajuda, mas não conseguem ficar em pé ou andar. Essa classificação aparece em bebês de 7 a 18 meses.
O tipo menos grave para crianças é o 3 e causa nos portadores apenas um desequilíbrio e uma maior dificuldade em correr e subir degraus. No entanto, a capacidade de andar pode ficar comprometida e até ser extinta na terceira idade. O tipo 4, que afeta adultos, é parecido: causa fraqueza nos pés e nas mãos e dificuldade de andar.
Na espera: Zolgensma, o remédio mais caro do mundo para o AME, ainda segue fora do SUS
O medicamento Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, chegou a receber registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para produção e comercialização no Brasil em 2020, mas ainda não foi incorporado ao SUS.
Com custo de 2,1 milhões de dólares (R$ 11 milhões, em média), o remédio tem uma funcionalidade diferente dos outros: modificar o DNA do paciente, de forma a possibilitar uma cura — que não dispensaria auxílio de fisioterapia e fonoaudiologia. O medicamento repara genes do DNA do paciente traz uma reversão da doença.
Por esse motivo, ele é visto como um dos mais eficazes na luta contra a AME, principalmente para bebês com o tipo 1, que poderão ter a chance de uma vida melhor. O remédio tem sido buscado por diversos familiares, que lutam, inclusive, na Justiça para receber auxílio do Estado para custear o tratamento.
No Distrito Federal, o Correio noticiou cinco casos de bebês que precisavam do medicamento apenas nos últimos dois anos. Em 2020, os pais de Arthur Ferreira Belo, na época com 1 ano e 10 meses, ganharam um auxílio de R$ 8,39 milhões da União para comprar o medicamento e utilizá-lo antes de completar 2 anos de idade. O repasse foi feito por determinação da Justiça do DF.
Já em 2021, outros quatro casos semelhantes ocorreram. Em março, a bebê Helena Gabrielle pôde ser tratada após o repasse da União de R$ 12 milhões. Um mês depois, foi a vez de Gabriel Alves Montalvão, na época com 1 ano, de receber o auxílio. A menina Marjorie de Sousa, de 1 ano e 5 meses, e o bebê de cinco meses Benjamim Guimarães, receberam o apoio financeiro, em agosto e setembro, respectivamente. Todos são portadores do tipo 1 da doença e receberam o valor de R$ 12 milhões.
DP
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